一个美国家庭的自我报告:与自闭症抗争多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网

依照美国最新的数字显现,每68个孩子里就有一个自闭症谱系的孩子,这说明在人群里头有将近一半或一小半的人,都有或多或少自闭症的状况。或许,自闭症从不像你想的那样远。

在“国际自闭症日”前夕,走进自闭症家庭,听听这些年的笑与泪。

以下为采访实录,叙述者高汐汐:

水立方青少年生长中心特邀顾问、自闭症儿童母亲:高汐汐

关于自闭症,从学术方面,现已有许多十分威望的解说了,我想只作为妈妈、作为一个当事人,来谈谈我的一些主意。

我的孩子有点不相同。

这个发现大约呈现在比利十五个月左右的时分。我发觉和他说话,他不睬咱们,凑在他的耳边说话,他也不会回头答复,如同聋了相同。但我用音叉在远处敲一下,他一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 很快就回头了,在远处的房间放一些他喜爱的音乐,他会穿过几个房间,寻着音乐找到。那时,比利仅仅一岁多点的小孩子,刚刚会走路。

后来,他开端喃喃自语,看着天花板说一些话,发声也很有意思,咱们听不理解,可是觉得好心爱。我有时按着他的言语重复,就像是在一起对话,这样的情形挺温馨的。

可是,作业越来越不太对劲。比利常常晚上睡觉的时分,到清晨三四点钟自己动一动,然后就彻底睡醒了,坐在咱们的大床上,一向说话,能持续8个小时。

这时咱们开端寻求医师的确诊。其时有一位台湾医师开的前期儿童发育的特别医治诊所,我去问询,可是被对方回绝了,由于他们只确诊三岁左右的孩子。咱们做了一些查看燕麦片的成效与效果,可是一切的查看都显现正常。终究,在比利两岁左右的时分,咱们向校园学区寻求协助,确诊言语发育等方面的问题。学区派了两个专业人员,拿了许多专业测验东西,做了2个小时的测验,成果说是比利说话晚,没有发现自闭症。

其时一切的朋友都说,孩子是大器晚成,可是,我仍是坚持我的主意。他1岁到2岁的时分,咱们开端做一些练习:感统、平衡、脱敏,可是并没有看到言语发育的开展。

一向到比利三岁,咱们联系了一家医学院,做了测验,当场给咱们的确诊是儿童期细微自闭症,这是咱们第一次拿到自闭症的确诊。拿到确诊今后,医学院并没有说咱们今后怎样做。

孩子:集天使与魔鬼于一身

比利是家里的第一个孩子,从怀孕到出世,都十分健康,咱们各方面预备也很充沛,那个时分日子状况其实十分安静。

比利一岁半的时分,由于长得很漂亮,还曾被星探探到。其时在商场里,一个人给了我手刺,说,在孩子十五个月的时分,去他们公司给孩子照定妆照。

可是,后来的作业超出了咱们的预期,小孩子怎样就无声无息地离咱们越来越远了呢?

现在想起来,那个时分也发作了许多恐惧的事,幸而没有发作什么风险。

由于他根本纷歧个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 表达,有时即便不舒服,也不会和妈妈说。有一天,我在里屋,遽然闻到一股臭味,我跑出来,看见比利坐在电视前面,周围地上满是大便。本来,是他在尿布里边大便了,自己觉得不舒服,用手往里摸,然后顺手就一抹,我在里屋都闻到了,你就能幻想状况了。我赶忙九牛一毛把他放到浴缸里,拾掇屋子,用消毒水把家具擦一遍。这样的作业,发作了不止一次。

还有一次,带着他在商铺,我和一位妈妈在说话,遽然听到外面的街上轿车一向在鸣笛,我马上意识到孩子自己走出去了,他就站在马路的十字路口中函授大专间,我跑过去一把就把他抱起来,那时分真是眼泪都下来了,这是我经历过最惊一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 魂的作业。其时我抱着孩子,不断向四面的车辆鞠躬。

这是一个十分难熬的时分。

在这个时分金珉锡,咱们得到最大的协助来自于一个很大的家庭安排。在这个家庭安排里,我听到他人的家长谈到孩子的状况,才知道本来不光是咱们这么困难,也得到了许多的经历。咱们拜访一个家长的时分,他们在房间里只放了一个床垫,也没有床架,没有家具,那个孩子现已十几岁了,还带着尿布,光着身子。进去房间的时分有一点点怪味,我看到周围的墙上有一点咖啡色的抹痕,我一会儿就联想到比利那时的情形,赶忙问孩子妈妈,她说“是的,太多了,没有方法洗,就隔一段时间粉刷一次墙面,把污渍盖住”。我那时就想,必定不要让我的孩子十几岁还这个姿态,我有必要纠正过来,做如厕练习,不管怎样都得做。

家庭:在退让中生长

比利确诊后,家里反响最大的是我老公,他常常会想这个孩子今后怎样办,说多了,他就开端哭了。咱们大约有两三年不能提这个问题。其时,一面面临什么都有问题的小孩子,束手无策;另一面,你不能找人谈,咱们都不理解,或许还反过来批判你,得不到任何安慰,过得很困难。

我很想发泄心境的时分,又不敢在老公和孩子面前哭,只能躲在车上。在车载收音机里,听到人猿泰山的歌,非烟影摇风常喜爱里边的歌词,每一句都很牵动我。我记住有一首主题歌是电影里大猩猩妈妈唱的,“孩子别怕,把手给我,尽管咱们看上去不相同,可是有我在,咱们的骨头是连着的,越走越好”,我是藏着眼泪听完的,哭完了再回家,收拾好心境,再该干嘛干嘛。其时没有功夫想压力,只能面临。

作为妈妈来讲,比利一向在改动我,我从读书的时分便是学霸,心气十分高,也有许多对孩子的期望。可是在比利被确诊出儿童期自闭症的时分,我就辞了职,做了五年的蜡烛全职妈妈。

其时咱们搬到了一个小的城市,没有许多的资源,要从加州请练习师过来,要付食宿、薪酬、机票钱,那是个天文数字,没有人能承当得起。所以,我决计不能等、自己来,用母亲的直觉和常识储藏,来带这个孩子。我开端张狂在网上看材料,满是英文的,许多专业词汇,看都看不完,也看不理解,不知道从哪里下手,越看越失望。mpacc

后来咱们有了第二个孩子,医师正告咱们说,妹妹最大的要挟是哥哥,可是出世后,哥哥很喜爱妹妹。妹妹长大的进程中,哥哥一向对妹妹好极了,没有像医师猜测的那样。

母子三人划龙舟合影

女儿十六岁的时分,做过一个电视采访节目。其时,主持人问她将来要做什么,她说要做特别教育教师。我其时特别惊奇,下了节目我就问她,“真的吗?你不要觉得由于哥哥的自闭症就这干炸蘑菇么答复。” 妈妈一辈子都要面临这个作业,现已为此做好了预备,我期望她有正常的日子。

可是女儿很坚持,她在高中毕业前半年开端预备特别教育,后来她只报了一个校园,由于这个校园本科就有特别教育,她说我要从本科就读,她也被录取了。现在她提早搬到校园去,预备修专业课了。

她从小特别会带哥哥,就像个小妈妈似的,她也参加了哥哥技术学习整个进程中,包含言语练习。她小时分说,今后成婚,老公有必要得喜爱比利,承受比利。我说你不必想那么远,你要有你的日子。所以我一向跟他们说妈妈要坚持健康湖南天气预报15天查询要活得持久,这样哥哥不会变成妹妹的担负,这是我心里的实在主意一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 。

社会:有色眼镜、容纳与支撑

说说社会压力。在美国,咱们对自闭症的认知仍是不错的,整个社会关于残障人都十分好,这是一个根本的社会公德。

可是也有遭到不公平对待的时分,咱们从前反抗过一次。其时咱们去一个常常去的商铺,比利一进门店员就盯住他了,跟咱们说孩子得带在手边,不能脱离他,还跟周围搭档说,又来了,他又来了。这让咱们家人十分不舒服。这样的状况几回发作,咱们觉得遭到轻视,直接给总店写了一封信,后来顾客权益部分过来查询,终究这个店员火棘就脱离了。

但就全体来说,社会给予家庭的支撑挺多的。

美国教育龙冠烟庄医疗的辅佐有不同的层次fow。每年政府会来评价状况,需求什么样的医疗状况,需求什么样的教育白领辞去职务做少庄主资源,咱们得到的是比较均匀的,有些比较严重的孩子,一年最多能得到5万块的赞助。

医疗福利则要依据医疗稳妥的险别决议。像行为分析法ABA,现在现已进入干流,曾经咱们医治的时分,ABA没有进入干流医疗稳妥,悉数叶鸣当市长自费,十分贵。现在像微软、谷歌这些大公司,职工稳妥里会掩盖密布的医治和言语验组词练习。但假如没有作业,或许小公司低收入,也都有成份额的免费协助。之前比利有一段时间呈现特别状况,得带尿布,那时分成人尿布很贵,我就向有关部分反响需求支撑。他们会有一笔暂时的尿布去领,坚持几个月。这是在医疗方一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 面的一些特别协助。

美国的特别教育资源是立法的,当孩子被确诊为自闭症的时分,这时公立教育一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 就有责任主动把孩子列入正式教育,特别孩子从一岁半开端或许三岁开端,就可以进入责任教育臀窝。比利从三岁开端,进入了特别教育的讲堂。

美国的特别教育现已许多年了,很成系统。在校园履行傍边,家长有任何问题可以向校园提出来,可是校园很墨守成规,有时分我想推动得紧一点,但没方法。所以这一点上,或许有些惋惜。

这群孩子18岁高中毕业今后,法令答应他在校园里持续待到21周岁。从18岁到21岁这三年,他们可以享受校园的校车,享受校园的校舍,享有校园的教师,但现已不是一个美国家庭的自我陈述:与自闭症反抗多年-Betway官网登录_betway88必威体育|必威体育app官网 高中,而是“过度方案”里的学生。

那么他们做什么?他们现在每天要依照上班规范,要穿上班的公事便装。到校园今后,做独立日子练习和作业练习。教室的设置会像作业的当地相同,他们练习叠被子、洗衣服尕、收衣服、煮饭;也火烧圆明园会练习做一些或许之后会碰到的作业,比如在工厂里边把长得相同的螺丝帽归堆;还会练习在外面吃饭,他要学会怎样去挑选要吃的东西,怎样购买之类的技术。

比及这三年的终究一年,别的一个社会安排就进来了——作业经纪人,他们的人物是来跟这些孩子们一块作业,看他们特色和才能,帮他们找到适宜的、有或许做的作业。

比利上一年夏天得到了一个作业——在一个库房里边加工一些金属部件。这时分,作业经纪人就会跟着比利来习惯整个作业进程:从上班打卡,到什么时分歇息,职工之间的联系怎样共处,等等等等。比利到现在现已作业半年了,开端赚小薪酬了。

比利在作业中

尽管我以为比利的聪明才智比这个作业高,可是我期望他现在了解作业的时分应当是怎样的状况。在这些时分我也在学习,由于终究比利走上社会的话,跟校园是不相同的,而这傍边费事的是家长不能参加。这个孩子21岁了,他现已是独立大人了,咱们仅仅个监护人。现在比利仍是三天在校园,到本年六月份,他就彻底成为了一个社会人,要开端正式作业了。

一向以来我有一个愿望,比利有强壮的视觉记忆,我期望可以运用他的这tomorrow个利益。我自己也在想方法,尽力让他可以开展他的特长,尽管这个测验推动起来或许不那么简单。

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